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terça-feira, 24 de outubro de 2017

Enfermedades raras: los niños que nunca paran de comer








Madrid -

Se llama Síndrome de Prader Willi. Las personas que lo padecen no se sacian y engordan el doble que aquellas sin enfermedad comiendo lo mismo

Enfermedades raras: los niños que nunca paran de comer
Con tan solo 10 meses, Luis Manuel, nacido en México, pesa 30 kilos. Y es que el pequeño, a pesar de la falta de registros, podría ser el bebé con más peso del mundo. Su problema, según relatan sus progenitores en medios locales, es que nunca se sacia. La enfermedad rara que padece el bebé se denomina Síndrome de Prader Willi y afecta a uno de cada 15.000 niños nacidos vivos. Desde la Asociación dedicada a este síndrome en Madrid, constituida en el año 1995 y que cuenta con unos 520 miembros, Aurora Rustarazo, psicóloga de la organización explica que “en España es muy difícil encontrar casos similares al del pequeño Luis Miguel, de bebés, gracias a los avances médicos a este respecto y a los servicios multidisciplinares con los que cuenta nuestra sanidad pública, pero que sí se daban casos similares hace unos años”.

La enfermedad de Prader Willi “es una enfermedad rara muy compleja”, continúa la experta. “Las personas que la padecen sufren serias dificultades todos los días de su vida. El desarrollo educativo, social y laboral de una persona diagnosticada con este síndrome es un camino que no podrá recorrer sin ayuda, dado que gran parte de la sintomatología que padece requerirá del apoyo los demás”, añade. Los datos estiman que afecta a unas 3.000 personas en nuestro país y se produce por una alteración del cromosoma 15, que influye en el hipotálamo alterando funciones trascendentales, como el control emocional, los mecanismos de saciedad alimentaria, el ciclo del sueño y la secreción de múltiples hormonas, como la del crecimiento.

Normalmente, según relata la experta, “los embarazos suelen ser normales, pero muchos nacen por cesárea debido a que el niño es incapaz de empujar para salir, porque sufren hipotonía —disminución de la tensión o del tono muscular—“.

Además, las personas con esta enfermedad padecen discapacidad intelectual, síntomas parecidos a los que sufren autismo; tienen muy alto el umbral del dolor —les duelen las cosas menos que a nosotros—-; se rascan mucho, llegando a hacerse daño; tienen fiebres altas sin existencia de infección; nunca quieren beber agua, y suelen padecer problemas de huesos.
 
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